Pacjenci chorujący na nowotwory krwi, w tym na szpiczaka plazmocytowego, coraz częściej aktywnie uczestniczą w procesie leczenia i poszukują rzetelnych informacji o chorobie. Eksperci podkreślają, że rosnąca świadomość chorych oraz rozwój organizacji pacjenckich wpływają na sposób podejmowania decyzji terapeutycznych i jakość opieki. W Polsce rozwijają się także inicjatywy integrujące środowisko pacjentów, lekarzy i decydentów, takie jak Ogólnopolski Kongres Hematologiczny czy nagrody „Anioły Hematologii”.
– Pacjenci obecnie są bardziej świadomi, więcej wiedzą o swojej chorobie. Jest większy dostęp do informacji, choć oczywiście nie wszystkie są warte wykorzystania, ale rzetelnych źródeł jest coraz więcej. Świadomość na pewno jest ważna, bo pacjent wtedy świadomie wybiera leczenie. Mówimy, że preferencje pacjenta przy różnych terapiach mają znaczenie, jeśli one są porównywalne pod względem skuteczności. Z całą pewnością świadomość pacjenta nam pomaga. Pacjent też czuje się lepiej, wiedząc, że uczestniczy w leczeniu choroby – podkreśla w rozmowie z agencją Newseria prof. dr hab. n. med. Iwona Hus, kierownik Kliniki Hematologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie.
Z analizy opublikowanej w czasopiśmie „JMIR Infodemiology” wynika, że około 85 proc. pacjentów z chorobami nowotworowymi korzysta z internetu, aby zdobywać informacje o diagnozie, metodach leczenia czy możliwych skutkach terapii. Dla wielu chorych wiedza zdobywana w sieci staje się punktem wyjścia do rozmów z lekarzem o dostępnych opcjach terapeutycznych i pozwala bardziej świadomie uczestniczyć w podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia.
W przypadku nowotworów krwi potrzeba dostępu do rzetelnych informacji jest szczególnie duża, ponieważ leczenie często obejmuje kolejne linie terapii i wymaga wyboru między różnymi schematami terapeutycznymi. Szpiczak plazmocytowy jest jednym z najczęstszych nowotworów hematologicznych – stanowi około 10 proc. nowotworów krwi. W Polsce każdego roku diagnozuje się ok. 2–3 tys. nowych przypadków tej choroby, a liczba żyjących z nią pacjentów szacowana jest na kilkanaście tysięcy.
– Organizacje pacjenckie odgrywają bardzo istotną rolę. Są bardzo istotne i dla pacjentów, i dla nas lekarzy, ponieważ współpracując z nimi, pacjent może uzyskać rzetelne informacje. Prowadzimy też wspólnie webinary, spotkania z pacjentami, podczas których mogą nam zadać pytanie, a nie dowiadywać się z innych źródeł. Często jest tak, że te choroby są trudne do leczenia i można trafić na wiadomości, które nie są prawdziwe, więc to jest na pewno jedna kwestia, druga kwestia to jest wsparcie – tłumaczy prof. Iwona Hus.
Organizacje pacjenckie w hematologii pełnią nie tylko funkcję informacyjną, lecz także wspierają chorych w codziennym funkcjonowaniu z chorobą. Pacjenci mogą korzystać z webinarów, materiałów edukacyjnych, poradników czy kontaktu z innymi chorymi. Na poziomie europejskim takie działania prowadzi m.in. Myeloma Patients Europe, które rozwija programy edukacyjne, webinary, przewodniki dla pacjentów oraz narzędzia dotyczące dostępu do terapii i badań klinicznych.
W Polsce stowarzyszenia i fundacje wspierające osoby z nowotworami krwi coraz częściej łączą funkcję edukacyjną z budowaniem wspólnoty pacjentów i ich bliskich. Dla osób świeżo po diagnozie szczególnie ważna jest możliwość rozmowy z kimś, kto przeszedł podobną ścieżkę leczenia i potrafi wyjaśnić nie tylko przebieg terapii, ale też codzienne konsekwencje choroby.
– Pacjent często czuje się zagubiony i wyizolowany z powodu tego, że ma tę chorobę. Dużo daje im więc możliwość porozmawiania z innymi pacjentami, którzy na przykład przeszli dane etapy leczenia i mogą powiedzieć, jak wygląda i jak pomaga leczenie. To jest dla pacjenta szalenie ważne – ocenia ekspertka. – Obserwujemy, że jeżeli na salę trafią dwie osoby z tym samym rozpoznaniem, to osoba, która ma dłuższą ścieżkę, więcej wie o swojej chorobie i może pomóc tej, która rozpoczyna proces leczenia.
Rola organizacji pacjenckich zmienia się także wraz z rozwojem systemu ochrony zdrowia i pojawianiem się nowych terapii. W leczeniu szpiczaka plazmocytowego coraz większe znaczenie mają przeciwciała monoklonalne, immunoterapie i terapie komórkowe, a sama choroba u wielu pacjentów ma dziś charakter przewlekły. To sprawia, że rośnie znaczenie nie tylko dostępu do leczenia, lecz także sprawnej informacji, wsparcia i długofalowego prowadzenia chorego.
– Pacjenci, szczególnie w hematologii, są niezwykle wyedukowaną grupą z uwagi na to, że te zmiany bardzo dynamicznie zachodzą. Aby być na bieżąco, trzeba co kwartał śledzić poczynania systemu i to, jakie nowe wartości zostają do niego wprowadzone. Zarządzanie skutkami ubocznymi, dostępem do terapii czy też oczekiwaniami pacjentów w przyszłości, dotyczącymi nowych list refundacyjnych, mają wspaniałe odzwierciedlenie w komunikacji pomiędzy pacjentami – podkreśla Dominik Romiński, prezes Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie.
Jednym z narzędzi wsparcia jest prowadzona przez organizacje pacjenckie linia pomocy, dzięki której chorzy mogą się skontaktować z osobami mającymi doświadczenie w leczeniu podobnych schorzeń. Taki model wsparcia ma znaczenie szczególnie w hematologii, gdzie proces leczenia jest długi, często wieloetapowy i obciążony dużą niepewnością.
– Nie bez przyczyny podajemy też rok, w którym dana osoba miała diagnozę, bo kiedy widzimy osobę z ostrą białaczką, która choruje od 2008 czy 2009 roku, to jest to sygnał dla chorego, że nie jest to choroba, która pochłonie życie w dwa–trzy lata. Takie podprogowe działanie plus informacja od osoby, która przechodzi podobną ścieżkę, są kluczowe. Z jednej strony buduje to ogromne zaufanie pomiędzy organizacją pozarządową a osobami szukającymi wiedzy. Z drugiej zabezpiecza to, że nie szukają oni wiedzy w niesprawdzonych miejscach – tłumaczy Dominik Romiński.
Ważnym elementem integrującym środowisko pacjentów, lekarzy i decydentów są ogólnopolskie kongresy hematologiczne. Jednym z takich wydarzeń był Ogólnopolski Kongres Hematologiczny 2026 „Nowoczesne leczenie, zmiany systemowe i kompleksowa opieka nad pacjentem”, organizowany przez Stowarzyszenie Kierunek Zdrowie. To nie tylko przestrzeń prezentacji ekspertów, ale także miejsce rozmów i wymiany doświadczeń między pacjentami. Rzecznik Praw Pacjenta podkreśla, że celami Ogólnopolskiego Kongresu Hematologicznego są integracja środowiska, wymiana doświadczeń i wspólne poszukiwanie nowoczesnych rozwiązań w leczeniu oraz opiece nad pacjentami hematologicznymi.
– Spotkania z ekspertami i pacjentami są przyjacielskie. Z racji tego, że eksperci są wybierani spośród tych z postawą propacjencką, są to nasze anioły. Nie sposób odmówić im pełnego zaangażowania w leczenie chorych. Z jednej strony to ogromne autorytety naukowe, a z drugiej prezentują czysto ludzką postawę w rozumieniu chorych. Ta integracja pozwala na przepływ informacji pomiędzy samymi chorymi, bo nie możemy zapomnieć o tym, że osoby, które chorują, mają ogromne doświadczenie – mówi Dominik Romiński.
Znaczenie organizacji pacjenckich rośnie dziś także na poziomie systemowym. Coraz częściej nie ograniczają się one do wsparcia informacyjnego i emocjonalnego, ale stają się partnerem w rozmowie o organizacji opieki, dostępności świadczeń i nowych terapiach.
– W tej chwili zrzeszamy ponad 4 tys. pacjentów hematologicznych i przepływ wiedzy, problemów czy bolączek, z którymi się oni spotykają, jest ogromny. Kiedy połączymy to z wiedzą specjalistów i dokładnie przeanalizujemy, z czego wynikają te problemy, jest nam dużo łatwiej przeprowadzić analizę, ale też wysnuć wnioski, co jest kluczowe do zmiany. Przykładem tego może być chociażby mediana, która dotyczyła poradni, współczynnik dygresji, który był problematyczny przy rozliczaniu kolejnych wizyt dla osób chorujących przewlekle. Od dwóch tygodni możemy mówić o tym, że ten wskaźnik został wyłączony – mówi prezes Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie.
Jak podkreśla, celem takich działań jest nie tylko poprawa zasad funkcjonowania systemu, ale także zwiększanie dostępności nowoczesnego leczenia bliżej miejsca zamieszkania pacjenta. Z perspektywy organizacji pacjenckich równie ważne jak wprowadzanie nowych terapii staje się to, by chorzy mogli korzystać z nich w dobrze przygotowanych ośrodkach, bez konieczności wielokrotnego szukania pomocy daleko od domu.
– Ważne jest dla nas to, żeby z takich kongresów płynęły konkretne rekomendacje i wnioski. Po ubiegłorocznym kongresie one się pojawiły i mogę z całą mocą powiedzieć, że nie były tylko czymś zapisanym na papierze, ale przełożyły się na konkretne zmiany w dostępie pacjentów do leczenia – wskazuje Dominik Romiński.
Integralną częścią spotkań środowiska hematologicznego są też inicjatywy promujące lekarzy szczególnie zaangażowanych w opiekę nad pacjentami. Jedną z nich jest nagroda „Anioły Hematologii”, przyznawana specjalistom wyróżniającym się nie tylko dorobkiem naukowym, ale także postawą propacjencką.
– Często mówimy o tym, że współpraca jest kluczem do osiągnięcia wielu rzeczy, ale często wymaga ona bardzo zdeterminowanego lidera. Bez liderów nie moglibyśmy mówić o tworzeniu współpracy, szerokiej inicjatywie i wprowadzaniu przełomowych rozwiązań. Zawsze jest ktoś, kto tego wszystkiego pilnuje, kto tym wszystkim steruje i dba o to, żeby zmiany dochodziły do skutku z korzyścią dla pacjenta, ale też dla całego systemu – mówi prezes Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie.
Laureatami nagrody „Anioł Hematologii” za 2025 rok zostali prof. dr hab. n. med. Ewa Lech-Marańda, prof. dr hab. n. med. Lidia Gil, dr n. med. Marcin Rymko oraz lek. Maria Czyżewska. Wyróżnienia otrzymali także prof. dr hab. n. med. Iwona Hus i prof. dr hab. n. med. Dominik Dytfeld.
Źródło: Newseria
